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ロスモンドトムソン症候群と闘うケインのこと。

皆さん、メッセージ、ありがとうございます。


ケイン、応援ページBBSにも、ママからのメッセージを書かせていただきました。
http://www.t-make.com/sf2_bbs/sf1_bbs.cgi
フジTVスーパーニュース、第三弾をごらんいただいて、こんなにも多くの方がHPをのぞいてくださって、こんなにも心あたたまるメッセージをお寄せいただいたことに、感謝しています。ママも、私たちも、くり返し読ませていただいてます。本当に、ありがとうございます。
けいんママから、連絡がありました。
メッセージを1つ1つ、涙ながらに読んでいます、本当にあたたかいメッセージをありがとうございますと、言っていました。けいんが、今はつらい状態にあります。
がんばって、病気に勝とうと闘っているところです。と、みなさんに報告してほしいということでした。
けいんも、家族も、ロスモンドトムソン症候群と闘っています。本当に一生懸命。みなさんの応援メッセージが、家族にとって、とても力強い勇気になります。みなさんの応援メッセージがちゃんとけいんに届いていると思います。
ひきつづき、けいんと家族に、みなさんのあたたかい応援をよろしくお願いいたします。m(__)m
けいんは、とてもとても強くて、こんなに沢山の人たちをつなげてくれました。けいんには、優しさに満ちあふれたパワーがあります。多くの人のハートとハートをつなげてくれる…。いくつもいくつも壁を乗りこえてきたけいんだけれど、どうか、この壁も乗切ってほしいと思います。けいんの回復を心から祈っています。

コイケケイコ=北山節子
  • 2008.07.11 Friday
  • 12:13

ロスモンドトムソン症候群と闘うケインのこと。

緊急告知!本日、ケインくんスーパーニュースに登場! 第3弾


治療に、一生懸命専念しているケイン。スーパ-ニュースに再び登場です!
朝日新聞5/19に登場して以来、また多くの方からのあたたかい応援メッセージを寄せていただき、家族もケインも本当にうれしく思っています!

■今日の夕方放送です!

7/8、スーパーニュースの中での特集です。17:00からのスーパーニュース、特集は18:15あたりから始まる予定です。

なにぶんにもニュースの中の特集なので、放送予定が変更になるなど、流動的ですが、ぜひとも皆さんに、ケインの頑張りと、ほんとうに明るく素敵な家族の頑張りを、皆さんに知っていただきたいと思います。そして、ケインの元に、わずかでもいいから病気の情報や、同じ病気のお友達がいるよというケインにとってうれしいニュースが届けられることを、ココロから願っています。あれから、何度かケインは知らない人から声をかけてもらったそうです。それはそれはうれしかったそうです。どこかでケインを見かけたら、「頑張ってるね」そう声をかけてあげてくださいね!

世界にわずか200例ほどの症例しかない“ロスモンドトムソン症候群”という難病と闘うケインの頑張り、家族の頑張りを、ぜひごらんいただき、また、情報や、応援メッセージをお寄せいただけるとうれしいです。
みんなの応援がケインの元に届きますように★

*関東近郊だけの放送かもしれません。全国放送になるには、多くの方々からの、リクエストが必要なのかもです。みなさん、よろしくお願いいたしますm(__)m

  • 2008.07.08 Tuesday
  • 09:48

ロスモンドトムソン症候群と闘うケインのこと。

今日の、朝日新聞[夕刊]に、けいんくんの記事が掲載されます。



けいんくん応援ページの「けいんくん」が今日の朝日新聞、夕刊に掲載されます。
けいんは「ロスモンドトムソン症候群」という世界でもわずか200例しかない難病と
闘っています。

けいんにはじめて会った日、くりくりおめめでヘヘヘと笑い、「こんにちは〜」ってお兄ちゃんたちと無邪気に出迎えてくれたときのことを思い出しています。
すぐに「おともだち」として私たちを迎えてくれたけいんたちは、本当に優しい子たちで
私たちは、けいんの大ファンになりました。
一人でも多くの人に「けいん」を知ってもらいたい。けいんのがんばりを知ってもらいたいねって、マコゾーと話しあって、けいんくん応援ページは立ち上がりました。
以来、みなさんにあたたかいメッセージをいただいています。ありがとうございます。m(__)m

現在けいんは、体調が優すぐれず、検査のために入院しています。ずーっと1つ1つ困難なカベを一生懸命乗りこえてきたけいんのことだから、今日、明日と、元気を取り戻してくれると思っています。

朝日新聞に掲載していただけるなんて…本当にうれしく思い、胸がいっぱいです。

一人でも多くの人に病名を知ってもらって、けいんにとってうれしい情報が届く事を心から願っています。

○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●
がんばっているけいんへ

朝日しんぶんの人が、けいんのことをとりあげてくれて、ほんとうによかったね。
ケイティは、しんぶんがお家にとどくのを、今か今かとドキドキしながらまっているよ。早く夕方が来ないかなぁって。大きくひきのばして、ポスターにしちゃうかもしれないな。それぐらい、大さわぎ!ドキがムネムネしちゃってるんだぁ。
とてもとてもうれしい。けいんのねがいが、かなうといいねぇ。
しんぶんってね、なかなかのれないんだよ。(^_^)だから、それぐらい「けいん」が、がんばっているってことだと思う。これからね、けいんのことを、きっと日本中のみんながおうえんしてくれると思うんだ。本当に、み〜んなで、けいんをおうえんしているよ。
たいいんしたら、「たいいんパーティ」&「けいんがしんぶんにのった記ねんパーティ」しちゃおう。
それだし、元気になったらさ、みんなでワイワイ、楽しいルンルンりょこうでもしちゃおうか?   KEITYより



  • 2008.05.19 Monday
  • 14:29

ロスモンドトムソン症候群と闘うケインのこと。

HAPPY BIRTHDAY!ケイン!

kein birthday!11/15

T-make「ケイン応援ページ」のケイン、今日はお誕生日!9才になりました。一日違いのお誕生日、うれしいよ。ケイン、この1年も本当に本当によく頑張りました。
大きな手術もしっかり頑張って乗りこえてきました。本当によくがんばったよ!
昨年よりずっとずっと大人っぽくカッコよくなったケイン。わたしもケインみたいに頑張ろうと思います。ケイン、これからも、ともだちや家族と手をつないで、みんなで前をむいて歩いてゆこうね!そして、「ロスモンドトムソン症候群」の同じ病気のおともだちが世界中のどこかにみつかるよう、ケイティも応援します。先輩だったとしても、後輩だったとしても、病気の話ができたらいいね。それから、ケイン、素敵なイラストのプレゼント、ありがとう。とってもとっても嬉しかったよ!
  • 2007.11.15 Thursday
  • 17:38

ロスモンドトムソン症候群と闘うケインのこと。

緊急告知!ケインくんTV 第2弾


【緊急告知】
以前、スーパーTVで取り上げていただいた
“ロスモンドトムソン症候群”という名の難病と闘っているケインが、今日のスーパ-ニュースに再び登場です!良かったねっ。ケイン!
17:00からのスーパーニュース、特集は18:15あたりから始まる予定です。
あれから、ケインもママもパパもお兄ちゃんたちも…
家族の愛で数々な壁を乗り越えて毎日を一生懸命…そして笑顔で頑張っているもんね。

世界でも珍しいロスモンドトムソン症候群という名前の病気を、皆に知っていただき、治療に役立つ情報がケイン家族の元に届くことを願っています。
どこかでケインを見かけたら、「頑張ってるね」そう声をかけてあげてくださいね!

T-make コイケケイコ
ケイン応援ホームページに、ケインへの応援メッセージ、よろしくお願いします。m(__)m


  • 2007.10.05 Friday
  • 17:09

ロスモンドトムソン症候群と闘うケインのこと。

ロスモンド・トムソン症候群と闘うケインがTV出演!

ケイン応援ページが盛り上がっています…なんとフジTVの安藤さんがやっている
『スーパーニュース』に特集で取り上げてもらうことが決まりました!
ホワイトデーの 3/14、18:17〜 8chです。
※今回は、関東ローカルということで、関東の方しか見れない… とのこと。(>_<)
関東以外で応援メッセージをくださった方
『ケイン、応援ページでCS放送の案内をしているので確認お願いします!』
でも、はじめの一歩。この特番をたくさんの人に見てもらって 反響があれば、もっと取り上げてもらえることが増えるはずです。
そして…
全国放送で、けいんがお茶の間に登場することを目標に… みんなで応援よろしくお願いいたしますm(__)m
ソン・ケインくん。 8才。私の小さな、大切なお友達。(^_^) けいんはハートいっぱいの中にいて そしてまた、みんなの?ハートをつなげてくれます。『ロスモンドトムソン症候群』という過去に世界でもわずかの症例しかない難病と闘って。 『ケイン』の治療には、お医者さんもチームを作り全力をあげて取り組んでいるけれど、全く情報がないと言います。 ケインたちは未だに同じ病気の人に会ったことがないのです。
『自分でできることは、がんばって自分でします。
   でももしできないことがあったら、助けてください。』
そんなふうに、彼はニコリわらいます。 大人の私も、けいんを見てると頑張る力がわいてきます。
私のおとやん(父)が難病と闘っていたとき、わずか2歳だった 小さなケインの頑張りに本当に生きる勇気をたくさんもらいました。 ケインの頑張りが、周りのみんなに、あたたかいハートを届けてくれるのです。
ケインは、『頑張ってるね』という言葉が何より嬉しいプレゼントだそうです。
一人でも多くの人に知ってもらって、知らない街の知らない誰かに、『ケイン頑張ってるね』と声をかけてもらえて…皆で手をつなげたら…って思ってます。
今回のようにメディアで発信できることは、本当にうれしいことです。 ぜひ、小さな小さなケインが頑張ってる姿、見てあげてください。
そして、ぜひともフジTVに感想などお寄せいただけたらすごーくうれしいです。
ケイン応援ページもどうぞよろしくお願いいたします。m(__)m
**************************
それから…なんとなんと!  ケインの作った『詩』が 第12回『NHKハート展』で入選しました! http://www.nhk.or.jp/heart-pj/art/heart/show_tokyo.html
ハート展とは、障害をもった人が日々の生活の中から感じたことを詩に表現し、 それに活躍中の著名アーティストの方が様々な手法のアートをほどこし1つの作品に仕上げます。 どの作品も、とっても素直な飾らない言葉でつづられていて、その表現力、
そのアンテナに 驚かされてばかり!心に触れるとても素敵な作品に吸い込まれていきました。 なんと、今年は、6300点以上の応募作品があったなか、50作品が入賞という形で 先日、立派な表彰式がありました。
なんと、マコゾーも入選作品の中の男の子の詩に写真を付けていたんですよ!
やっぱり、とっても縁を感じてしまいますっ。
毎度のことながらバタバタしているワタシは(笑)その日打ち合わせを終えて滑り込みセーフ!(笑)
そこに、ちょっぴりおめかししているケインとママが列席してました。それを見守るように、パパとおにいちゃん。 それから、私と同じ、けいんファミリーファンの『ケインサポーター』の面々。(笑)
『やったね!ケイン。カッコイイぞ!』  おとなげなく、はしゃいだりして。
『そん、けいんくん!』(>_< )/ って呼ばれたとき、ちょぴり緊張して『はい。』と答えたケイン。 緊張と喜びが、伝わったよ。
そのあと、ママの顔を見てニコッて笑ったのが、とっても微笑ましくて、とっても感動しちゃったなぁ。
ここにケインの素敵な詩を載せます。(ママ、承諾Thanks!!)
最後の1行に『ケイン』のすべてがつまっているんだねって思いました。 どんな大変な治療でも、その困難を乗り越えて…頑張っているケイン。 前向きに、勇気と希望をいっぱいもっているケインだからこそ、 こうして、 『きらいななつ』のステキな所をみつけて、素直な言葉で表現できるんだろうなぁ。

孫 慧音(そんけいん)作

夏 

ぼくはなつがきらい
ぼくはなつが大きらい

なつはせみがいっぱいいる
なつはとてもあつい

ぼくはなつが大きらい

だってぼくはびょうきで
しがいせんがだめだから
ぼくが一ばんすきなのは春

だけど 白いくも きれいだね

このけいんの詩にも、木下洋子さんというアニメーター/イラストレーター の方のステキな絵がつけられ、1つの作品になっています。
青い青いお空に、ポッカリ白いお魚の雲。 それを見上げる黒い傘をもったペンギンさん。 アーティストの方はそのペンギンさんを指さして… 『この子も紫外線がきらいなんだ』ってケインとママに微笑みました。 なんてやさしいんだろう…
木下さんの優しいコトバ、やさしい心が雲のアートにこめられていてジ〜ンときました。
『NHKハート展』、ハートに響く作品の数々、 全国を巡って展示会が開かれるようです。
ぜひ皆さんも足を運んでみてくださいっ。ペコリ。m(__)m
  • 2007.03.14 Wednesday
  • 03:16