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ロスモンドトムソン症候群と闘うケインのこと。

24時間TV


24時間TVは「ありがとう」がテーマ。ケインたちがとても楽しみにしていた番組です。

ロスモンドトムソン症候群という世界に400例の難病と闘ったケインは、夏が好きではありませんでした。

今年の夏は、それはもう猛暑つづきで、いまだ秋の気配も感じられず……
でも、青空に、まっしろな雲をみつけるたびに、ケインのつくったこの詩を思い出しました。

---------------------------------------------------------------

夏 

ぼくはなつがきらい
ぼくはなつが大きらい

なつはせみがいっぱいいる
なつはとてもあつい

ぼくはなつが大きらい

だってぼくはびょうきで
しがいせんがだめだから
ぼくが一ばんすきなのは春

だけど 白いくも きれいだね

-------------------孫 慧音(そんけいん)作 ----------------


以前、『NHKハート展』で入賞作品に選ばれた、ケインの詩。
ママとお昼寝をしていたときに、空を見上げながら作ったのだとか。

大きらいと言った夏の
ステキなところをみつけるなんて、ケインらしい。
どんなに困難が待っていようと、その先に、幸せと思えることをみつけて、笑顔で前向きにがんばっていたケインを思い出します。

ケイン、ありがとう。
命の大切さを教えてくれて。生きる勇気を教えてくれて。やさしさを教えてくれて。

今年もたくさんのおともだちが、一生懸命がんばっている姿を、きっと天国から観ていることでしょう。
  • 2010.07.20 Tuesday
  • 12:52

ロスモンドトムソン症候群と闘うケインのこと。

今日は、ケインの命日です。

おとといは、MIXIニュースで「幸せの新しいものさし」第一章(北山節子/競争のものさし)の記事が掲載され、たくさんの反響を寄せていただきました。

MIXI(けーちゃん)では、記事の引用をしていただいた日記が、2000件を上回り、本当に驚きました。

TWitter(kitayamasetsuko)、メール等、メッセージや感想をお寄せいただき、本当にうれしく思いました。
ありがとうございます。m(_ _)m

http://makozo.t-make.com/
TWitterネームmasukonaomi 益子直美ブログでも紹介していただきました。
まさくん、マコゾーありがとう!!
………………………………………………………… 
今日は、T‐makeの仲間、ケインくんの命日です。
ロスモンド・トムソン症候群という、世界にわずか400例の難病と闘い、9歳という若さで旅立ちました。


ケイン、
ひさしぶりにいい天気だったからね、
お月さまが出るかな?

ケインが天国に行ってから、もう2年も経つなんて、、、信じられないような気持ち。

あれからね、ケインに頑張る勇気をもらったから、私のできることをがんばろうって思っているよ。

仲間が集まると誰かしらケインの話になる。ケインは心の中に、生きています。会いたいねって。

ケイン、今日はみんなと集まって、ケインの思い出話をするよ。

いっぱい笑おう。
夜はお空を見上げよう。

ダイエット、また失敗してる。(笑)
ごめーん(笑)

ケイン、大好きだよ(・∀・)/


  • 2010.07.15 Thursday
  • 21:14

ロスモンドトムソン症候群と闘うケインのこと。

HAPPY BIRTHDAY! DEAR KEIN


11/15
HAPPY BIRTHDAY! KEIN!

一昨日のMY BIRTHDAYに引き続き、昨日はT-makeの小さな仲間、天国に旅立ったケインのお誕生日でした。
ケイン11回目のBirthday。ケインのことだから天国でにぎやかなパーティしてるかな。みんなに囲まれて、まん中でニッコリ笑うの。
「えーーーーーこんなにいっぱいーーーー?」ってニコニコプレゼントにも囲まれて。ケインが楽しそうに、かわいい声でそういうのが、聞こえてきそうだ
し、なんだか目に浮かびます。ケインの誕生日は、たくさんお空を見上げたよ。気持のいい空気。秋って好きだな。あたしたち、秋生まれだもんね。
むかし、パパとママがさ。合同パーティやろうとお誕生日を一緒にできたこと、すごくうれしかった。keityにとって、とてもいい思い出です。ほんと、
うれしかったね。みんながいーっぱい
ケインのお家に集まってさ。ママたちの美味しいお料理もいーっぱいで。あのとき、まだケインもおともだちたちも小さくて、なんかkeityはどういうわ
けか、みんなの乗り物になってたけれど(笑)そんな思い出も、keityの心の中でピカピカ輝いている、宝モノです。本当に楽しかった!
今年も、オシゴトがなかったら、ケインのおうちに行ってごちそうしてもらおうと思ったけど(笑)オシゴトだったの。来年はケインのお誕生日にお家に行っ
て、合同誕生日しようと思うよ。(^_^)/
あとからわかったんだけど、高山先生も、キムさんも、こうぞうくんも、前のページにメッセージをくれたヨモギちゃん(ケインのこと大阪から応援してくれ
てたんだ)も、11/14が誕生日。ケインの前日だよ!?不思議だよね。
ケイン、11歳かぁ。来年は6年生の年?早いねぇ。それじゃぁkeityも年を取るわけだよね。keityは41歳だよ。ママは、35歳っていってたけ
ど、Keityと同い年なんだよ?ケイン。(笑)
どうか神様にお願いしてくれない?
keityのダイエットが成功しますように…とね。これ以上、シミとシワとシラガを増やさないでくださいって。(笑)
「ダイエット、またしっぱいしたのぉ〜〜〜?」そんな声も聞こえてきそう。ケインの言葉が、たくさんココロにこだましています。
いつまでも、ケインのこと、忘れないよ。ケインの本をみんなに伝えてゆくからね!
■『ケイン、愛してるよ』 幻冬舎より 孫理奈著

●写真は…優しいパパJohnとケイン
…これこれ。ケインはいつもこんな可愛い顔で笑ってくれたね!大好きだよ。ケイン。

  • 2009.11.16 Monday
  • 18:16

ロスモンドトムソン症候群と闘うケインのこと。

Happy Birthday Dearケインママ!

10月31日
ハロウィンの日であり、T‐makeの仲間、ケインママの誕生日。

ケインママあらため、Rinaへ

お誕生日おめでとう。
Rinaのお誕生日を思うとき、ケインたち、ジョンの顔も浮かびます。

出会えてよかった。ありがとう!
Rinaのパパやママの顔も浮かびます。

Rinaの誕生日の少し前、お月さまがキレイだったね。
ケインが天国から、ママおめでとう!ってニコニコ笑ってる気がしました。
にぎやかにパーティーできたかな?

いつもひまわりのように明るくて、みんなに元気をチャージしてくれるRina。
感謝しています!
いつもありがとう!

理奈は2週間ほどおねぇさん。
すぐ追いかけるからね!(´ω`)」

さそり座はミステリアスと言われるんだけどな…(笑)そこはどうだろか(^w^)?

アラウンドフォーティですからね、ちょっとミステリアスっぷり、磨いちゃう?(笑)プププ。


■写真は9月、『人権問題』の講演会場にて。神奈川県の教育委員会より、講演の依頼を受け、ケインママが語ってくれました。
『ケインと生きて』スーパーニュースの映像と家族の記録。ケインのことをたくさんの人に伝えることができて良かったね!
ケインとまた触れ合ったような気持ちになれました。
会場は、終始共感や感動の涙でいっぱい。Rinaが語る言葉は、ケインの思いも家族の思いもたくさん詰まっていて、多くの人たちに生きる勇気をくれるね…と、私もとても感動しました。
ケインママがたくさんの人たちと触れ合う機会が増えるといいな、心からそう思いました。

  • 2009.11.02 Monday
  • 15:57

ロスモンドトムソン症候群と闘うケインのこと。

天国のケインへ

暑い日がつづいてますね。

7月15日は、T-makeの仲間、孫慧音くんの一周忌でした。

ケインが天国に旅立って、もう一年が経ったなんて。

天国はどんなところかな?
ケインは楽しく遊んでいるかな?元気にしてるかな?
そうしてなんども空を見上げた1年でした。

この夏も、青空にぽっかり白い雲が浮かんだら、ケインを探そうと思うよ。

ケインが天国へいってからも、ホームページにはたくさんの人々が訪れてくださり、ケインやママたちへ心あたたまるメッセージや、足跡を残していってくださいました。

その一つ一つのメッセージが、ママたちの心に、どれだけ響いたことでしょう。

思いやりのたくさんつまったページ。
ケインがつなげてくれたみなさんとのご縁に感動しています。
マコゾーもケイティも、ケインの優しく勇気ある生き方に、またママたちの生き方に、今もなお勇気をもらいつづけています。

ケインと出会って以来、ケインから受け取るメッセージの大きさに、感動したり、あるいは感謝したり。人として優しく生きることが、本当に大切なことと教えてくれたのです。

昨年末は、ケインの闘病記が発売されました。ママは、悲しみの中でケインの生きた記録を残したいと愛情いっぱいに手記をまとめました。
(ケイン、愛してるよ『幻冬舎』孫理奈)
繰り返し読んでいると、ケインの生きた9年という年月には、人として大切な生き方のヒントがたくさん込められていると気づきます。ケインの言葉の一つ一つが宝物と思える一冊です。
ケインは本が出たら、もっともっと多くの人に、ケインの頑張りを知ってもらえたらうれしいしなにより、にっこり笑ってお友達をみつけたいと言っていました。

世界で300例の難病、ロスモンドトムソン症候群と闘ったケイン。

我々は、ケインのともだちとして、もっともっと多くの人たちと手をつないでゆきたいと思っています。

こんな男の子がいてね。
まだまだ、ケインのことを一人でも多くの人に伝えていくよ。
みなさんも、これからもケインママに、あたたかいメッセージを届けてあげてほしいなと思います。

益子直美&コイケケイコ(=北山節子)

  • 2009.07.30 Thursday
  • 03:42

ロスモンドトムソン症候群と闘うケインのこと。

■ケインの本が出版されました■


T-makeのなかま、ケインのママの本が出版されました。

幻冬舎より
『ケイン、愛してるよ』
ロスモンドトムソン症候群と闘い続けた我が子、9年間の記録
孫 理奈著
(1500円+税)

天国へ旅立ったケインもきっと、本のこと、喜んでいることでしょう。
赤ちゃんのときに、生まれつきの病気「ロスモンドトムソン症候群」と診断されてから、9年という年月を一生懸命がんばって生きたケイン。
ケインの本には、勇気と優しさがいっぱい詰まっています。そしてママや家族の愛がいっぱい詰まっています。優しくあたたかい本で、まるでケインがそばにいるみたい。

ママ、つらかったけれど、本当にケインの声が聞こえてきそうな素敵な本になっているって思います。

ケイン、これからケイティは、この本をたくさんの人に伝えていくよ。ケインが生きた証だよね。
みんなに読んでもらえたら、ケインすごくうれしいね。

きっと本を手にとってくれたみんなが、ケインから大切なことをたくさん教えてもらえるって思います。そして、みんなが笑顔になるの。ケインの大好きな笑顔。ケイティは、ケインが教えてくれた、「人に優しく」という言葉を大切にしていきます。

X'masに間に合ってよかった。ケイティは、大切なともだちへのX'masプレゼントにしようと思います。
  • 2008.12.11 Thursday
  • 23:08

ロスモンドトムソン症候群と闘うケインのこと。

ケインのスーパーニュース


スーパーニュース。
ケインに会えてうれしかった。可愛いかった。

最初から終わりまで、涙でぐちゃぐちゃになりながら、大きな身体をまるめて、見てました。やっぱり、寂しく、悲しく、辛かった。
家族のお別れのシーンが映ったときは、体も心も震えました。ケインも家族も望んでいた「命の記録」は、最期までがんばったケインの姿を…そしてお兄ちゃんたちやパパママ、家族みんなの愛を…しっかりとらえていました。

ケインの「命の記録」は、寂しく辛いだけじゃなありませんでした。
ケインらしさが、そのまま映し出されていて。そこにケインがいるみたいに思いました。


ケインはカメラマンさんのインタビューにちゃんと答えてた。
ケイン、目をキラキラ輝かせて、その時のキモチ、話してた。すごく伝わってくる。
ケインのキモチ。
お兄ちゃんとケンカしてた。手をブンブン振り回して怒ってた。それが可愛かった。
ママともケンカしてた。号泣してたのに、笑っちゃった。
カチカチになっちゃった大好きなシャケの皮、食べたかったんだ。
ママがその皮をハサミで切ったとき、パチンってお皿に飛んで。それがおかしかった。シャケの皮は食べたことなかったけど、そんなに美味しいなら今度は食べてみようと思ったよ。
最期のがんばる姿、ケインのまっすぐで、キレイな瞳を決して忘れません。
そして、可愛い声で歌ってた。ケインの好きだった曲だね。

それはケインのフツウの日常でした。

小学校のみんなが「お別れ会」をしてくれたシーン、きっと天国で見ていたんじゃないかな。

TVを見て、また、ちゃんとお別れできた気がします。
これからはケインの思い出たくさん話して、いつもみたいに、ワハハと笑って、小さな幸せをいっぱい見つけようと思います。
Yahoo!検索ワードから、
「ロスモンドトムソン症候群」という病名を覚えてくれて、検索してくださった方が、2万人近く。本当に感動しました。

「世界中の人にがんばってるの知って欲しい…」と言っていたケイン。
天国できっと喜んでいるんじゃないかな。

ケインの頑張りはみんなに届いてね。
勇気をもらったり、頑張ろうと思ったり、幸せになる。
私もケインと出会えて、そのみんなのうちの一人になれたことを、とても幸せに思います。

ありがとう。ケイン。

たくさんの方々が「応援メッセージ」を寄せてくださいました。
本当に、心から感謝します。ありがとうございました。
ケイン応援ページ
http://www.t-make.com/sf2_bbs/sf1_bbs.cgi
  • 2008.09.28 Sunday
  • 10:37

ロスモンドトムソン症候群と闘うケインのこと。

■スーパーニュースで、ケインの特報が、再び放送されます■

9月24日(水)か、25日(木)のスーパーニュース・特報/18:15〜前後からの放送です。

2008年7月15日
ケインの旅立ちから、早2ヶ月が経ちました…
また、スーパーニュースで、ケインに再び会える…
そう思うと同時に…お別れまでの記録を観たら、きっとまた今よりもっと寂しくなりそうな気もします。

でもケイン、スーパーニュース、大好きだったから…天国からきっと喜んで観るはずだよね…
ケインの頑張った「記録」は、ケインの生きた証。家族の宝物。
そしてケインの頑張った姿は、皆にも、命の大切さや優しさを教えてくれる…
きっとみんな、「本当に頑張ったね」って、ケインに言ってくれるよ…
って思います。

そして、つくづく…TVを見るたびに、ケインの密着取材は、空気のような「密着」で取材されていたんだなぁ…って思います。

なぜなら、ケインと家族とカメラマンさんと…本当にみんなが家族みたいに、信頼関係のもとで撮影された数々の映像には、「孫ファミリーの本当の素顔」が映し出されているからです。

今回のスーパーニュースでも、また新たにケインのことを知ってくれて、興味を持ってくれる人が増えたら、きっとママたちも幸せに思うでしょう。

ロスモンドトムソン症候群…
「同じ病気の友達に、会いたい」そう言ったケインの言葉を、これから先も、ずっと忘れません。

ケインの頑張る姿が、これから先もずっと…生きる力を与えてくれる…
そして、みんなの心を優しく癒してくれる…と思います。

〇●〇●〇●〇●〇●〇●〇●〇●
■ケインの応援ページ
http://www.t-make.com/kein.html
「ロスモンドトムソン症候群/RTS/そんけいん/ケイン君/孫慧音/スーパーニュース/難病…」たくさんのキーワードで検索してくださり、また、ご家族にあたたかいメッセージをいただき、ありがとうございました。今後もケインの応援ページが、ケインママ(ご家族)と、皆さんのあたたかい「交流の場」になることを願っています。T-make益子直美&コイケケイコ

  • 2008.09.22 Monday
  • 05:02

ロスモンドトムソン症候群と闘うケインのこと。

ケインとお別れをしてきました。

ケインとお別れをしてきました。

お通夜には、800人もの方が弔問に来てくれて、そして告別式には、ケインの学
校の4年生全員お別れを告げに来てくれました。
本当にケインは友達が多くて、たくさんの人に愛されていたんだなぁと改めて感じました。
ケインが安らかに眠れるようにと、ご家族は音楽葬を選び、ケインが毎日眠るときに必ず
かけていた、大好きな「ライオンキング」をずっと流し、きっとケインに届いていたと思
います。

私たちT-makeは今日の告別式で「お別れのことば」をふたりで読ませていただきました。

最初からマコゾーもケイチャンも涙涙で、しどろもどろになりながらも、T-makeらしいことばで、ケインにあいさつすることができました。

このHPに来てくれているみなさんも、きっと同じ気持ちだと思うので、ふたりのことばをここに残させていただきます。



     ケインへ



M    ケイン、聞こえてますか?マコゾーだよ!

K    ケイティだよ!    
    今日は、泣いたらケインは怒ると思うし、
    笑顔が大好きなケインだから、
    頑張り屋で強いケインに負けないように、
    最後まで笑顔であいさつしたいと思います。

M   私たちのHPにケインの応援ページを作ったことで、
    ケインや家族のみんなと、すごく仲良くなれてよかった!
    T-makeの仲間に入ってくれて、ありがとう!

K    もともとはパパがマコゾー、
    ママがケイティの友達というのもあるけど、
    ケインに会うたびに、
    優しくて強いケインの魅力にとりこになっちゃったんだよ!

M    病気と闘うケインに「がんばってね!」と声をかけると、
    必ず「マコゾーもがんばってね!」と返してくれたね。
    ケインの言葉にどれだけ励まされたか!
    たくさん勇気をもらいました。

K   NHKハート展の詩にもあったけど、苦手な「夏」の詩の最後に、
    「白いくも、きれいだね」と書いたケイン。
    苦手もいい所を探したら、好きになれるよね!
    ケインから何でも受け入れる心を教えてもらいました。

M    ケインの負けず嫌いはママ譲りかな?パパ譲りかな?
    初めてマリオカートの対戦をした時のこと、ケイン覚えてる?
    初心者の私にまったく容赦なかったよねー!
    ケインが勝ち続けて、
    「マコゾー、もっと練習しなきゃだめだね!」とダメだししたの!
    私はあれから悔しくて悔しくて、次は絶対ケインに勝つぞと、
    ものすごーく練習したんだぞ!
    ケイン、勝ち逃げなんてずるいよ!
    ケインに負けず、私も負けず嫌いなんだからね!

    ケイティもケインと対戦してたよね!

K    そうだよね、ケイン!
    私たちはお肉とポテトの食べ比べ!
    この大きな私でも勝てなかったんだよね。
    あれからケイティは、
    ポテトLサイズを頼むようになっちゃったんだから!

M    ケイティ、ケインのせいにしないで!!

    こんな私たちが言う親父ギャグみたいな冗談を、
    ケインはいつも笑ってくれたよね。
    気を使ってくれてたんだね、本当にありがとう!

K    あとね、ケイン、ありがとうと言いたいこと、たくさんあるよ。
    大人の私たちでもケインに会って、
    「できないよ」って言わなくなったんだ!

M    そう、ケインは私たちにたくさんのことを教えてくれたね。
    チャレンジする気持ちや、感謝の気持ち。

K    前向きな気持ちに、あきらめない気持ち。
    ケイン、本当にありがとう。

M    ケインが残してくれたもの、絶対忘れません!

K    優しいケインだから、家族のみんなのこと心配してるよね?
    でも、大丈夫だからね!
    我々にまかせとけ!!
    ケインは天国でゆっくり休んでね。
    そして今までできなかったこと、思いっきりチャレンジしてね。

M    ケインが引き合わせてくれた出会いを大切にします。
    天使になったケイン、聞こえますか?
    本当にありがとう。
      

K    ケイン、本当にありがとう。 
    ケインと友達になれて、この出会いを神様に感謝します。
    どうかやすらかにお眠りください。


      
    T-make
         益子 直美
         小池 恵子 
  
  • 2008.07.20 Sunday
  • 02:24

ロスモンドトムソン症候群と闘うケインのこと。

慧音(けいん)を応援してくださった皆様へ


-訃報-

ロスモンドトムソン症候群という難病と、闘いつづけてきた孫 慧音くん(9才)が、
本日未明(7月15日 3:47am)、みんなに見守られながら、ママの腕の中で、眠るように天国に旅立ちました。

みなさんのあたたかい応援を受けながら、慧音は最期まで…あきらめませんでした。
力の続く限り、本当に一生懸命頑張り続け、病と闘い続けてくれました。

みなさん、あたたかい応援を、心より感謝いたします。ありがとうございました。

■本日、フジTVの、スーパーニュースで、一分間の追悼を放送してくださるそうです。
  • 2008.07.15 Tuesday
  • 14:53